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El desgarrador testimonio de Lucía Etxebarría sobre la enfermedad rara que sufre su hija de 14 años

Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día “raro”, se conmemora en varios países del mundo el Día mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes. Este día se celebra anualmente, de tal modo que si el año no es bisiesto, como este 2018, las actividades y eventos se realizan el 28 de febrero. Ayer miércoles, 28 de febrero, por lo tanto, se celebró en nuestro país el Día de las enfermedades raras.

Unas enfermedades minoritarias o huérfanas, en las que están incluidas las las de origen genético, que son aquellas que afectan a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. En Europa, se considera «rara» a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2 000 personas. En Estados Unidos, se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de 200 000 personas, mientras que en Japón a la que afecta a menos de 50 000.

Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras o poco frecuente conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos, aunque también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. Se estima además que alrededor de 4.000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.

En este minoritario grupo de personas que padece una enfermedad rara se encuentra la hija de Lucía Etxebarría, Allegra, de 14 años. La escritora publicaba ayer una imagen en su perfil de Instagram donde aparecían su madre y su hija, y donde explicaba la importancia de la sanidad pública en nuestro país: “No habría podido pagar ese tratamiento si hubiera vivido en Estados Unidos, que es donde vive parte de mi familia, o en Canadá, que es donde vive el padre de mi hija y la familia paterna de mi hija”. 

Para finalizar, Lucía hace una petición a sus seguidores a la que nos sumamos al 100%: Más apoyo a la Seguridad Social y a los profesionales de nuestros centros médicos, y menos a oscuras fundaciones:

“Por favor, no postees estupideces cuquis y cursis y manidas. Y sobre todo no apoyes a oscuras fundaciones que no hacen más que promocionar intereses comerciales. Si de verdad quieres ayudar a los niños con enfermedades raras apoya a la Seguridad Social. Apoya a la Sanidad Pública. No dejes que desmantelen nuestro sistema de Sanidad Pública. Apoya a la marea blanca”.